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特寫:美國連體雙胞胎的日常生活

 

阿比和布里塔尼姐妹

連體雙胞胎阿比和布里塔尼試圖過一般人生活

23歲的美國連體雙胞胎阿比和布里塔尼決心要克服一切困難,過正常人的生活。

阿比·亨塞爾(Abby Hensel)和布里塔尼·亨塞爾(Brittany Hensel)頸部以下共用一個身體和四肢,但是各自擁有頭和頸。

阿比和布里塔尼的連體情況非常特殊,她們共用的身體有兩個脊椎,兩組肺臟,兩顆心臟,兩個胃,一個肝臟,一個大腸,一個生殖系統。

從出生起就必須協調共用的身體,阿比控制右側一邊,布里塔尼控制左側一邊。

彼此差異

阿比身高157公分,布里塔尼的腿比較短而且頸部向左傾斜角度較大,因此身高只有147公分。

除了生理上的差異,她們兩人的個性也有不同之處。

阿比偏愛色彩鮮明強烈的穿著,布里塔尼則比較喜歡中性著裝,但似乎阿比總是在服裝搭配的決定上「占上風」。

還有,布里塔尼有懼高症,阿比則不會;阿比喜歡數學和科學,布里塔尼則愛好藝術;幾杯咖啡下肚布里塔尼就會心跳加速,阿比則沒有任何影響。

協調合作

雖然兩人必須為吃什麼、穿什麼而妥協,但是作為連體雙胞胎,她們對彼此的需要非常了解。

她們的好朋友霍恩克就非常佩服兩人的「團隊合作」。

她說,「她們是兩個不同的女孩,但是她們能一起合作完成生活上一切基本需求。」

她們經常說出同樣的話,或是彼此接下對方的說了一半的話。

小學老師

阿比和布里塔尼去年從明尼蘇達州貝塞爾大學畢業,主修教育學,現在在小學當老師,數學是強項。

雖然她們分別擁有各自的教育證書,但卻只能領一份工資。

阿比說,「我們了解我們只能領一份薪水,因為我們兩人做的是一個人的工作。」

「等以後慢慢累積經驗,我們也想談加薪,考慮到我們有兩個學位,而且我們能同時發揮兩個功能。」

「比如說我們當中有一個人可以教課,另一人可以管秩序或回答問題。從這方面看我們能做的比一個人更多。」

遭遇問題

和任何20多歲的年輕人一樣,阿比和布里塔尼喜歡和朋友們在一起,出去玩,駕車,從事體育活動。

儘管她們和一般人幾乎一樣的過日子,交朋友,讀書和工作,但連體雙胞胎的事實也讓她們遭遇一些問題。

例如,她們有時候必須要忍受別人異樣的眼光,在公共場合還有人會未經允許對她們拍照。

還有搭飛機出國旅行也不是簡單的事。她們有兩本護照,但只需要一張機票,因為她們在飛機上只占一個座位。

好朋友瓊坎斯說,跟她們出門必須隨時警惕,因為你永遠無法預測人們會對她們如何反應,對她們說些什麼。

「我要確定她們是安全的,絕對不能讓她們暴露在危險之下,隨時要注意周圍發生什麼事,注意她們對周圍的反應。」

「有時候如果她們受不了了,我們就必須儘快離開那個環境,但她們的適應能力非常強,對許多事情總是能一笑置之。」

未來

連體雙胞胎非常罕見,發生率只有20萬分之一,而且40%至60%的連體嬰無法存活。

任何分割連體雙胞胎的手術風險性都非常的高。以阿比和布里塔尼為例,她們小時候如果分割很可能其中之一無法存活,或不能擁有她們現在的生活品質,所以她們的父母決定不為她們進行手術。

現在全世界長大的連體雙胞胎可能少於12對,阿比和布里塔尼能像現在這樣的生活真的是很不容易。

她們的母親帕蒂·亨塞爾(Patty Hensel)希望,她們未來能和其他人一樣。

「和所有母親一樣,你希望她們快樂,健康,這就是我想要的。」

「學習典範」

對阿比和布里塔尼自己而言,日子一天一天過,她們不願想太多。

但是作為老師,她們希望孩子跟她們學到的不只是知識,還有她們對人生和克服挑戰的態度。

阿比和布里塔尼工作的學校的校長古德說,「我覺得她們想要做的話,沒有任何事是她們做不到的。」

「對孩子們來說,尤其是那些遭遇困難的孩子,這就非常重要,她們是孩子的典範。」

 

責任編輯: zhongkang  來源:BBC 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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